Nación y Provincia respondieron al pedido de ayuda por la niña con “piel de cristal”

A partir de la difusión la semana pasada del caso de Nadia Milagros Paigés (2), una niña que padece la enfermedad edipermolisis ampollar genético hereditario, más conocida como “piel de cristal”, equipos médicos provinciales y de la Capital Federal se mostraron interesados en tratar a la pequeña oriunda de La Cumbre.

El caso se conoció gracias a que la periodista de La Cumbre, Claudia Cepeda, se contactó con los medios y las autoridades nacionales y provinciales para dar a conocer el problema de esta familia de escasos recursos por otorgar calidad de vida a su pequeña.

Desde entonces, el Ministerio de Desarrollo Social de la Nación y de la Provincia tomaron cartas en el asunto, y resolvieron ampliar la pensión de discapacidad que tiene la familia (actualmente cobran 800 pesos), construir una habitación y baño más para la nena (que debe vivir bajo normas de estricta asepsia), y otorgarle un subsidio de 1.000 pesos.

En comunicación con LA MAÑANA, Cepeda señaló que hubo muchas personas que se solidarizaron con la familia Paigés y “donó remedios, cremas, dinero, y se harán cargo de costos de viajes ”. Cabe recordar que a nena no puede viajar en colectivos de línea por lo delicado de su enfermedad.

Pero la gente no sólo se solidarizó con Nadia sino también con las fundaciones especializadas en la enfermedad como la Fundación Debra (Distrophic Epidermolysis Bulosa Distrófica). Su presidenta, Stella Maris Vulgano, aseguró que tal información ”contribuyó a despertar interés una vez más en esta patología contribuyendo así a que diversos organismos públicos reveean la situación y asistencia de estos casos en varios lugares de Argentina”.

Por otro lado, la familia Paigés mantuvo recientemente conversaciones con la ministra de Desarrollo Social, Alicia Kirchner, y con voceros de la Nación, quienes se comprometieron a prestar su ayuda.

En tanto que el jueves pasado los padres y la periodista fueron recibidos por la jefa del área del servicio social, del Ministerio de Desarrollo Social, Norma Martínez. “Ella les informó que a partir de junio la familia recibirá un subsidio provincial de 1000 pesos, le dará una mayor cobertura en salud y colaborará en la construcción de una nueva habitación y baño para Nadia”, relató Cepeda.
Cabe recordar que Nadia padece la enfermedad desde su nacimiento; por la cual nació sin piel en las manos y en sus pies.

“Todos los días, tengo que pinchar con agujas esterilizadas cada ampolla que se le van formando, drenarla y curarla. Actualmente, su espalda es el lugar más comprometido y pareciera tener la piel en carne viva, por eso está con antibióticos”, relató la madre a los medios la semana pasada.

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