La presidenta de la Fundación DEBRA agradeció a Canal 11

La presidenta de la Fundación Debra (Distrophic Epidermolysis Bulosa Distrófica), Stella Maris Vulgano, que tiene su sede en la Capital Federal, se comunicó telefónicamente y agradeció a Canal 11 por la difusión , divulgación de problemas de salud y compromiso del caso de la niña de La Cumbre que padece piel de cristal, nota que logró gran impacto en los medios provinciales y nacionales. Esta información contribuyó a despertar interés una vez más,

en todo el país y en diversos programas televisivos, radiales y gráficos estos días se ha abordado esta patología tan penosa contribuyendo asi a que diversos organismos públicos reveean la situación y asistencia de estos casos en varios lugares de Argentina.

Stella Maris formó la Fundación Debra a partir del fallecimiento de un hijo con esta enfermedad recordemos que esta es la primera organización que hay en el país que se ocupa de la Epidermolisis Ampollar y sostienen que hay alrededor de 400 niños en toda Argentina que padecen esta enfermedad, lamentablemente aún no hay tratamientos ni curas y tampoco hay muchos profesionales que la traten.

Durante estos dias se ha informado y divulgado esta patologia en diversos medios de comunicación, hace instantes, luego de la nota del padre de Nadia Paigés, en Canal 12 que emite su señal en siete provincias del pais, un médico abordó e informó sobre la Epidermolisis Ampollar. Caso que se repiten en otros medios de comunicación.

Desde el interior agradecemos a todos por la divulgación y por la recepción de esta información.

Claudia Cepeda

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