La Voz del Interior publicó nuestra nota sobre Nadia
Los padres de nena que padece
Los padres de una niña de dos años y ocho meses que vive en La Cumbre y que padece la grave enfermedad “piel de cristal” solicitaron ayuda para poder afrontar los gastos de los tratamientos médicos a los que debe ser sometida su hija.
La periodista Claudia Cepeda, del Canal 11 La Cumbre, entrevistó al remisero Cristian Paigés y María Heredia, padres de Nadia Milagros, quien padece epidermolisis ampollar o bullosa distrófica recesiva.
Según informó la reportera se trata de una patología genético hereditaria discapacitante que se caracteriza por la formación de ampollas en la piel y mucosas, acompañadas por hemorragias y pérdida de agua lo cual complica su estado hemodinámico, produciendo desnutrición crónica y síndrome anémico crónico lo que retrasa el crecimiento físico.
Los padres señalaron que necesitan ayuda del Gobierno para seguir solventando los insumos médicos para asistir a la niña, al tiempo que esperan reunir los fondos para viajar a Buenos Aires para realizarle los controles médicos en el Hospital Ricardo Gutiérrez con especialistas.
En ese nosocimio, la nena ya fue atendida y los padres esperan que los médicos les confirmen o no si necesita ser operada de sus pies.
Según contó la madre, Nadia "nació sin piel en las manos y en sus pies, estuvo mucho tiempo internada (...). Tiene una piel muy sensible, en todo su cuerpo aparecen ampollas y desprendimientos de la piel al mínimo roce o fricción. Tengo que pinchar con agujas esterilizadas cada ampolla que se le van formando, drenarla y curarla".
"Actualmente su espalda es el lugar más comprometido y pareciera tener la piel en carne viva, por eso está con antibióticos”, explicó María, quien agregó que “no hay un día sin llanto y sin dolor” de su hijita.
La nena utiliza cremas y deben vendarla para que no se infecte o colocarle parches les proporciona la Fundación Debra cuyo valor asciende a los 200 dólares cada uno.
De cualquier forma, la familia debe gastar seis mil pesos mensuales en conceptos de medicación, hierro, vitaminas, cremas y antibióticos.
Si bien cuentan con el Programa Nacional de Fortalecimiento a la Educación Especial y la Integración Educativa, "es muy limitada la medicación a la que accedemos, la mayoría de las cremas y pomadas no entran en esta mutual”, indicaron sus padres.
Para ayudar:
Banco Provincia de Córdoba
Nadia Milagros Paigés
Cuenta Nº: 30177507
CBU: 02003427-11000030177576
Celular del padre de la nena:
Cristian (03548) 15584978
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